Sin datos no hay políticas públicas: América Latina avanza en una agenda conjunta para mejorar el abordaje de enfermedades inmunomediadas de la piel
COLAPPIEL y AEPSO presentaron los resultados de una encuesta regional realizada en 14 países de América Latina que expuso las principales barreras de acceso, demoras diagnósticas y el impacto físico, emocional y social de las enfermedades inmunomediadas de la piel. Sociedades científicas internacionales, regionales y organizaciones de pacientes firmaron un acuerdo de colaboración para impulsar registros, generación de evidencia, diagnóstico temprano y modelos de atención integrados centrados en el paciente.
En el marco de la Reunión Anual de Dermatólogos Latinoamericanos (RADLA), la Coalición Latinoamericana de Pacientes de la Piel (COLAPPIEL), junto con la Asociación Civil para el Enfermo de Psoriasis (AEPSO), presentaron los resultados de una de las investigaciones más amplias realizadas hasta el momento sobre enfermedades inmunomediadas de la piel en América Latina.
El simposio “Los datos de Latinoamérica que aún nadie conoce. Evidencia en vida real y trabajo colaborativo en enfermedades inmunomediadas de la piel” reunió a referentes médicos, asociaciones de pacientes y organizaciones internacionales para visibilizar las principales barreras que enfrentan los pacientes de la región en el acceso al diagnóstico, tratamiento y seguimiento de patologías como psoriasis, dermatitis atópica, hidradenitis supurativa, urticaria crónica, vitiligo y alopecia areata.
COLAPPIEL fue creada hace tres años y actualmente nuclea a organizaciones de pacientes de 14 países de América Latina con el objetivo de generar evidencia regional y visibilizar el impacto real de las enfermedades dermatológicas inmunomediadas, muy subestimadas dentro de los sistemas de salud. Durante la apertura del encuentro, Silvia Fernández Barrio, presidenta de AEPSO e integrante de la comisión directiva de IFPA (International Federation of Psoriasis Associations), explicó que la iniciativa surgió para “hacer entender a todo el sistema cuál es el impacto de las enfermedades dermatológicas y dejar de pensar que no tiene importancia, sino mostrar realmente cuál es el impacto gigantesco que tienen esas enfermedades en las personas”.
Uno de los ejes centrales del encuentro fue la presentación de la encuesta regional desarrollada por COLAPPIEL entre 2023 y 2024. Un relevamiento inédito por su alcance. Incluyó a 3.538 pacientes de 14 países latinoamericanos y fue realizado mediante contacto directo y redes sociales, con colaboración de organizaciones de pacientes de toda la región. Argentina aportó la mayor cantidad de respuestas, seguida por Colombia, Brasil, Ecuador y Uruguay.
Los resultados expusieron profundas brechas sanitarias y sociales. El 61% de los pacientes manifestó haber consultado entre dos y seis especialistas antes de obtener un diagnóstico correcto y haber esperado entre dos y diez años para arribar al diagnóstico. Además, el 40% reportó ansiedad o depresión, el 53% dijo haberse sentido estigmatizado y casi un tercio reconoció tener dificultades significativas para realizar actividades diarias.
La investigación también reveló importantes déficits de información y acompañamiento. El 62% de los pacientes aseguró no haber recibido información suficiente al momento del diagnóstico y el 75% indicó no haber contado con apoyo psicológico, aunque la gran mayoría expresó que le hubiera gustado acceder a ese acompañamiento. A esto se suma que más de la mitad de los encuestados señaló que sus familiares o amigos no comprenden plenamente su condición.
Otro de los datos que más preocupación generó fue la discontinuidad terapéutica y las barreras de acceso al tratamiento. El 13% de los pacientes tardó entre tres meses y un año en acceder efectivamente a la medicación indicada, mientras que un 6% aseguró no haber recibido aún ningún tratamiento al momento de la encuesta. Además, el 74% manifestó haber abandonado tratamientos previamente debido a la falta de efectividad. “La exigencia burocrática de “probar y fallar” retrasa muchas veces la eficacia clínica” explica Martín Petrocco, director ejecutivo de AEPSO y coordinador de COLAPPIEL quien detalló además que casi la mitad de los pacientes reconoció haber recurrido a medicinas alternativas.
En cuanto a descontinuar la medicación o espaciar, “lo que observamos es que un circuito que debería ser mensual se convierte en uno de 40, 45 o 50 días. El paciente percibe que está bajo tratamiento porque está recibiendo una droga, pero tal vez la dosis o el espaciamiento no es el que necesita”, explicó Petrocco.
Durante el simposio también se presentaron los resultados de un relevamiento realizado en Argentina a 175 especialistas —dermatólogos, reumatólogos, alergólogos e inmunólogos— sobre barreras de acceso a terapias innovadoras. El 86,4% de los profesionales afirmó haber tenido que apelar decisiones de cobertura para sostener tratamientos indicados y el 56,4% reportó que más del 10% de sus pacientes debieron interrumpir o espaciar dosis por problemas administrativos o de acceso.
Los especialistas coincidieron en que uno de los principales desafíos de América Latina no es únicamente la disponibilidad de tratamientos innovadores, sino la capacidad real de los sistemas de salud para garantizar acceso oportuno, continuidad terapéutica y atención integral. Petrocco advirtió además sobre el impacto de las demoras administrativas en enfermedades crónicas y progresivas. “La lógica administrativa financiera no puede seguir sustituyendo la urgencia del criterio clínico”, sostuvo.
Como parte de la estrategia regional, COLAPPIEL también presentó el desarrollo de un scorecard regional de políticas públicas, una herramienta diseñada para medir la existencia y evolución de políticas sanitarias vinculadas con enfermedades dermatológicas inmunomediadas en distintos países de América Latina. Este instrumento analiza variables como existencia de programas nacionales, presupuestos específicos, guías clínicas oficiales, acceso a tecnologías innovadoras, diagnóstico oportuno, cobertura terapéutica y centros de referencia.
“El objetivo es contar con una herramienta simple y objetiva que permita identificar brechas, monitorear avances y orientar acciones de advocacy y políticas públicas a largo plazo” explicó Petrocco.
Desde Paraguay, la Dra. Romina Contreras lamentó la ausencia de su país de este relevamiento, pero se mostró muy positiva para el futuro debido a la conformación de la primera organización de pacientes con psoriasis y al y desarrollo de guías nacionales para psoriasis y dermatitis atópica “creo que, para la siguiente ronda de recolección de datos, Paraguay va a estar presente”, afirmó y agregó en relación a lo poblacional “creo que Paraguay y Uruguay deberían aliarse para tratar de seguir un camino similar”.
Una alianza a favor de los pacientes
Durante el encuentro se anunció la firma de un acuerdo, realizado en el marco del último Congreso Panamericano de Reumatología (PANLAR), entre representantes del Consejo Internacional de Psoriasis (International Psoriasis Council -IPC-), la Federación Internacional de Asociaciones de Psoriasis (International Federation of Psoriasis Associations -IFPA-) SOLAPSO (la Sociedad Latinoamericana de Psoriasis) y PANLAR con el objetivo de colaborar en conjunto con las asociaciones de pacientes latinoamericanas, panamericanas y las asociaciones integrantes de la IPC para darle solución a los problemas de las personas con psoriasis y artritis psoriásica.
La Dra. Claudia de la Cruz, vicepresidenta y presidenta electa del IPC, explicó que la alianza busca reducir las brechas de acceso y construir una estrategia regional basada en el trabajo estratégico de 5 pilares: concientización, advocacy, investigación, educación y multidisciplinariedad. “Buscamos mejorar el reconocimiento temprano de síntomas y reducir los años de demora diagnóstica que todavía enfrentan miles de pacientes en la región. Sabemos la importancia de intervenir precozmente”, explicó la especialista y también remarcó la importancia de fortalecer la voz de los pacientes y promover un acceso oportuno y equitativo al diagnóstico y tratamiento. “En Latinoamérica tenemos los medicamentos disponibles, pero ¿estos medicamentos llegan al paciente que lo necesita? Yo creo que la respuesta es un no unánime”.
En cuanto a la educación médica, resaltó la importancia de focalizarse en aquella dirigida especialmente a atención primaria, para favorecer derivaciones tempranas y evitar progresión de enfermedad.
La Dra. Paula Luna, dermatóloga pediatra y vicepresidenta de la Sociedad Argentina de Psoriasis (SOARPSO) y presidenta de la Sociedad de Dermatología Pediátrica para Latinoamérica (SDPL) también remarcó que “la intervención temprana es fundamental” y que no se necesita ser dermatopediatra para tratar a un paciente con psoriasis, dermatitis o hidradenitis. “Hay especialistas en dermatología pediátrica en Latinoamérica muy buenos, pero no necesariamente tienen que ser sólo ellos quienes traten a estos pacientes. Lo más importante es intervenir tempranamente con un tratamiento adecuado”.
Sobre la importancia de la multidisciplinariedad, la doctora de la Cruz explicó que debe estar orientada a promover modelos integrados de atención entre dermatología, reumatología, salud mental y otras especialidades vinculadas.
“Cuando pensamos en el manejo de la enfermedad, tenemos que pensar en un manejo que sea holístico”, señaló la presidenta de SOLAPSO y miembro de la Sociedad Brasileña de Dermatología, la Dra. María Victoria Suárez, quien además remarcó que las enfermedades inmunomediadas requieren una mirada integral y no exclusivamente farmacológica. Según explicó, patologías como psoriasis o hidradenitis supurativa presentan fuertes asociaciones con obesidad, trastornos metabólicos y enfermedades psiquiátricas, factores que además pueden afectar la respuesta terapéutica y aumentar el riesgo de progresión clínica.
Los datos relevados por la encuesta realizada por COLAPPIEL muestran claramente las comorbilidades asociadas. El 40% de las personas manifestó sufrir además de ansiedad y depresión, el 16% obesidad, el 14% hipertensión arterial, más del 8% colesterol y cerca de un 6% diabetes. La doctora Suárez destacó los datos generados por COLAPPIEL y afirmó que representan “el inicio de un trabajo que tenemos que hacer en conjunto”.
La importancia de generar registros
Uno de los conceptos más repetidos durante toda la jornada fue la necesidad urgente de construir evidencia latinoamericana propia. Sin datos epidemiológicos sólidos resulta extremadamente difícil dimensionar la carga real de enfermedad, proyectar presupuestos sanitarios, desarrollar programas de acceso sostenibles o evaluar resultados clínicos y sociales a largo plazo.
Tanto organizaciones de pacientes como referentes médicos coincidieron en que la región todavía toma muchas decisiones sanitarias utilizando datos extrapolados de otros contextos, mientras persiste una enorme carencia de registros epidemiológicos y clínicos regionales. “¿Cómo vas a pedir que exista un plan de financiamiento en una determinada patología cuando no tenés la prevalencia de la enfermedad?”, planteó Petrocco. Silvia Fernández Barrio reforzó esa idea al señalar que “si no tenemos un número básico de qué prevalencia tenemos, no se puede hacer una política pública”. “No tenemos registros”, advirtió De la Cruz al remarcar que América Latina aún carece de sistemas robustos y sostenidos de recolección de datos epidemiológicos y clínicos. “Los registros son fundamentales”, sostuvo la Dra. Cristina Echeverría, ex presidente de la Sociedad Argentina de Psoriasis (SOARPSO).
Echeverría insistió en la necesidad de consolidar sistemas regionales de recolección de datos clínicos y epidemiológicos, al tiempo que advirtió sobre las dificultades históricas vinculadas al financiamiento, carga de datos, propiedad de esa información. “Es fundamental entender que estos datos no son de nadie y serán de todos” remarcó la especialista e insistió “Agotamos las instancias para pedir ayuda para poder realizarlos. Quizás si avanzamos con algo simple, básico, para generar la costumbre de la carga y logramos tener algunos datos para mostrar pueda servir de modelo para que finalmente nos apoyen y poder avanzar”
Durante el cierre del encuentro, los participantes coincidieron en que la articulación entre pacientes, sociedades científicas y organismos internacionales representa una oportunidad inédita para impulsar cambios estructurales en América Latina. Los organizadores adelantaron que los datos obtenidos por COLAPPIEL servirán como base para futuras investigaciones regionales y nuevas acciones orientadas a mejorar el acceso equitativo al diagnóstico y tratamiento de las enfermedades inmunomediadas de la piel.
