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  • Un diputado peronista diagnosticó a Javier Milei como «borderline» y generó una reacción libertaria: «¡Psiquiátricos son ustedes!»

    Un diputado peronista diagnosticó a Javier Milei como «borderline» y generó una reacción libertaria: «¡Psiquiátricos son ustedes!»

    Un diputado peronista diagnosticó a Javier Milei como «borderline» y generó una reacción libertaria: «¡Psiquiátricos son ustedes!»

    Jorge Neri Araujo Hernández protagonizó un encendido discurso en la Cámara de Diputados durante el debate sobre las modificaciones que el oficialismo propone para la ley de zonas frías, vinculadas a los subsidios al consumo de gas. El legislador nacional de Unión por la Patria (UxP) acusó al gobierno de Javier Milei, particularmente por su relación con Tierra del Fuego, su provincia natal, y concluyó calificando a Milei como «un borderline».

    La intervención de Araujo Hernández desencadenó el repudio inmediato de Santiago Santurio, en una discusión acalorada que escaló rápidamente y terminó con Germán Martínez, jefe de bloque de UxP, vociferando contra Santiago Caputo, asesor presidencial vinculado al oficialismo.
    «Como psiquiatra forense que soy, pido que cuiden al Presidente, porque es un borderline, que hoy está en la realidad y mañana está en la irrealidad. Miren si se queda en la irrealidad hablando con Conan o las fuerzas del cielo…», expresó Araujo Hernández al cerrar su turno. Su intervención se extendió durante nueve minutos, superando ampliamente los cinco establecidos por reglamento.
    El diputado fueguino criticó duramente al gobierno de Milei por su manejo de Tierra del Fuego, mostrando la bandera provincial en su escritorio. «La sociedad fueguina se merece, como mínimo, respeto», afirmó en uno de sus pasajes. Además, acusó a Milei y a Estados Unidos de haberse «robado los recursos naturales» y denunció que «se robaron un puerto».
    Sus declaraciones provocaron murmullos y gritos en el recinto. Santiago Santurio pidió interrumpir al siguiente orador, el kirchnerista Juan Carlos Molina, para contestar a Araujo Hernández, pero no se lo permitieron. Debió esperar hasta el inicio de su propio discurso, momento en el que la tensión aumentó.
    «Es una barbaridad hablar de salud mental con esa ligereza, pensando que es gracioso y una chicana válida. ¿Profesional? Nada, hace un diagnóstico en una sesión lanzando cualquier barbaridad», se indignó Santurio. Luego, retó a su rival: «Psiquiátrico hay que estar para ver a una persona que se enriqueció con hoteles en el sur y que toda su vida trabajó en la función pública. Eso es psiquiátrico».
    Santurio continuó: «El delirio viene porque ustedes empobrecieron a los niños, no generaron trabajo y vienen a llenarse la boca acá. Eso es psiquiátrico, eso es un delirio, que se hayan afanado a la Argentina y vengan a dar lecciones de moral, de economía, de política, de democracia y derechos humanos, cuando hicieron una cuarentena violenta y cruel».
    Elevando aún más el tono, concluyó su intervención gritando: «¡Son los profetas de la catástrofe y ustedes son los jinetes del apocalipsis, hermano! Háganse cargo de una vez de que hicieron mierda al país».
    En medio de la sesión muy caldeada, Germán Martínez solicitó la palabra. El jefe de bloque de Unión por la Patria realizó una intervención breve pero contundente, en la que incluso se involucró en la disputa interna entre Santiago Caputo y Karina Milei, que en los últimos días sumó un nuevo capítulo con la aparición de cuentas vinculadas supuestamente a Martín Menem que critican al asesor presidencial.
    «Presidente, hablamos de los negocios de Tierra del Fuego y saltó el diputado de un asesor presidencial que tiene intereses creados en el puerto de Tierra del Fuego», afirmó Martínez, dirigiéndose a Santurio. Agregó: «Estimado, mándele saludos al asesor presidencial. Dígale que firme los actos administrativos, porque cuando andaban juntitos como novios con la otra banda del gobierno acá no se decía nada y los únicos que lo criticábamos a tu jefe, Santiago Caputo, ladrón de guante blanco, éramos nosotros».
    Finalizó su intervención con la palabra «¡Atorrante!», en un cruce que marcó una sesión ya convulsionada, que había comenzado con un escándalo cuando el oficialismo logró bloquear un pedido de informes sobre Manuel Adorni.

  • Vivir con MPS: la mitad de los pacientes necesitó 10 visitas al médico antes de recibir un diagnóstico

    Vivir con MPS: la mitad de los pacientes necesitó 10 visitas al médico antes de recibir un diagnóstico

    Vivir con MPS: la mitad de los pacientes necesitó 10 visitas al médico antes de recibir un diagnóstico

    El 15 de mayo se conmemora el Día Mundial de las Mucopolisacaridosis, una oportunidad para poner el foco sobre este conjunto de enfermedades poco frecuentes hereditarias y progresivas que afectan el metabolismo del paciente, generando diversos signos y síntomas físicos y neurológicos.
    En Argentina, la mitad de las familias identifica los primeros síntomas antes de los dos años de edad, aunque la misma cantidad necesitó más de 10 visitas médicas antes de recibir el diagnóstico definitivo. Las manifestaciones más reportadas en nuestro país, según una encuesta llevada adelante por la biofarmacéutica BioMarin, fueron alteraciones en el pecho (80%), baja estatura (80%), manos en garra (60%), problemas articulares (40%), y problemas respiratorios (40%).
    Muchos de los síntomas iniciales de la enfermedad son comunes a otras condiciones, como por ejemplo las otitis a repetición. Esto genera, en muchas ocasiones, que se retrase el diagnóstico al confundirse con otras patologías. La enfermedad, de origen genético, se caracteriza por una deficiencia o ausencia de una enzima necesaria para degradar ciertas moléculas denominadas glucosaminoglicanos (GAGs). La acumulación de estas sustancias en tejidos y órganos produce un amplio espectro de síntomas físicos y neurológicos.
    “Es una enfermedad sumamente ‘tiempo-dependiente’. Cuanto antes se sospeche, se llegue al diagnóstico y se comience con el tratamiento, mejor será la calidad de vida del paciente. Es por ello que el compromiso debe ser de los distintos actores del sistema de salud para garantizar que cada persona tenga las mejores oportunidades de acceder a la sospecha, el testeo, el diagnóstico y el tratamiento lo antes posible. Solo así se podrán ofrecer alternativas eficaces y mejorar significativamente el pronóstico de los pacientes”,  describió la Dra. Francisca Masllorens, médica genetista, Directora Médica de Biomarin.
    El tratamiento para las MPS, además del manejo de los síntomas, consiste en terapias de reemplazo enzimático. Estas consisten en infusiones semanales mediante las cuales se les administra un análogo de la enzima que su organismo no produce (o produce en forma deficiente), para retrasar o frenar la progresión de la enfermedad y mejorar la calidad de vida. Existen alternativas terapéuticas para tratar 5 de los 7 subtipos más comunes de MPS (I, II, IVA, VI y VII).
     
     
    Iván López – Dar vuelta las cuerdas para aprender a tocarIvan tiene 39 años, trabaja y estudia UX/UI con intenciones de complementar su formación y su perfil laboral.Cuando tenía 12 años, comenzó a tocar la guitarra “como zurdo”, con las cuerdas al revés, porque así tocaba su hermano. Luego, al notar que le gustaba, decidió ‘darlas vuelta’ y tocar de manera tradicional, ya que es diestro. Esta metáfora sirve para entender cómo fue su vida: a los seis años llegó su diagnóstico de MPS VI, luego de muchas consultas médicas sin respuestas. Pero el diagnóstico fue solo el comienzo de un largo camino marcado por más consultas médicas, estudios y tratamientos.
    Las dificultades, recuerda, se hicieron más visibles en etapas como la escuela. No poder participar de las clases de educación física lo enfrentó a una sensación de exclusión, que resolvía realizando trabajos prácticos en lugar de las actividades físicas. Sin embargo, no identifica ese período como un obstáculo determinante, sino como una de las tantas situaciones a las que tuvo que adaptarse.
    Esa capacidad de adaptación también implicó cambiar la forma de ver el mundo. Uno de los aprendizajes más profundos fue entender el rol de sus padres desde otra perspectiva: reconocer la preocupación constante y, a partir de eso, intentar aliviarla. La enfermedad no solo impactó en su vida, sino también en la dinámica familiar, y eso lo llevó a desarrollar una sensibilidad particular hacia quienes lo acompañaban.
    La música aparece como un punto de inflexión en su historia personal. Todo comenzó con un videojuego compartido con su hermano, en el que simulaban tocar la guitarra. Un pedido hecho casi en broma a su abuela terminó materializándose semanas después, cuando ella apareció con una guitarra real.
    Si se deja de lado la enfermedad, se define sin dudar como una persona curiosa. La música ocupa un lugar central: toca la guitarra y el piano, y mantiene desde la adolescencia un vínculo activo con amigos con quienes comparte ese interés. La tecnología es otra de sus pasiones: disfruta aprender programas, editar imágenes y videos, experimentar con herramientas digitales. En esa combinación de intereses aparece también un rasgo que considera esencial: el deseo de ayudar a otros. Enseñar, compartir conocimientos y ver que eso tiene impacto en los demás es, para él, profundamente gratificante.
    A lo largo de su vida, el acompañamiento fue una constante. Su familia estuvo presente en cada etapa, no solo en lo emocional, sino también en lo práctico: traslados, estudios médicos, apoyo cotidiano. Sus amigos, especialmente los de la secundaria, también ocuparon un lugar clave. Con ellos no solo compartió gustos musicales, sino también un proceso de aprendizaje conjunto que, casi veinte años después, sigue vigente.
    Si algo busca transmitir con su historia es un mensaje claro: las limitaciones existen, pero no son el único factor que define lo posible. Muchas barreras, sostiene, están más ligadas a la percepción, al miedo o a la falta de confianza que a lo físico en sí. Reconocer los propios límites es importante, pero también lo es animarse a actuar dentro de ellos, encontrar caminos alternativos y construir una forma propia de hacer las cosas.
    Su experiencia, atravesada por el tiempo y la reflexión, se resume en una idea sencilla pero contundente: no siempre se puede hacer todo de la misma manera que los demás, pero siempre se puede encontrar una manera. Y esa, asegura, es suficiente.
     
    Cande Pastore – “No me imagino la vida sin MPS”Cande Pastore tiene 22 años, vive con MPS IV-A y cumple múltiples roles: es tarotista, coordina talleres dirigidos a quienes cuidan a personas con discapacidad, organiza bingos virtuales y cada sábado conduce un stream llamado “Hablemos de disca”. Su rutina, lejos de encasillarse en una sola actividad, refleja una búsqueda constante por conectar con otros y generar espacios de intercambio.
    El diagnóstico de MPS llegó temprano, a los tres años. Desde el primer momento, en su familia se vivió con normalidad y eso ayudó a que ella lo incorporara naturalmente.
    Cande creció rodeada de afectos: su familia, sus amigas y su hermano formaron una red que la acompaña día a día y que siempre la incluyó en las actividades: “si yo no podía hacer algo, ellos se encargaban de ayudarme o de adaptar el juego o la actividad para que yo pueda participar”, detalló.
    Hoy, sus días empiezan de manera simple: mates, consultas de tarot y actividades que organiza o disfruta. La cotidianeidad no está exenta de límites. Uno de los momentos en los que esos límites se hicieron evidentes fue cuando tuvo que dejar de lado su deseo de ser fotógrafa. La exigencia física de manejar equipos pesados, como una cámara profesional, la llevó a reconocer que no era un camino viable para ella. Ese tipo de decisiones forman parte de su día a día: aprender a mirar distinto lo que sí se puede y lo que no.
    Aun así, cuando se le pregunta quién es más allá de la enfermedad, la respuesta es directa: sigue siendo Cande. No se imagina sin esa condición, porque forma parte de su identidad desde siempre. No hay una separación entre la persona y el diagnóstico; hay una convivencia.
    En ese recorrido, su madre ocupa un lugar central, junto con sus hermanos, abuelos, padrino y amigas. Son quienes sostienen, acompañan y también potencian lo que hoy es. Su red afectiva aparece como un pilar constante, no solo en los momentos difíciles, sino en la construcción cotidiana de su vida.
    Entre sus pasiones, el tarot ocupa un lugar destacado. También disfruta de la natación y de compartir tiempo con amigas, en encuentros simples como tomar mates. Son espacios donde encuentra bienestar y conexión.
    Si algo busca transmitir con su historia es una idea clara: la discapacidad puede aparecer en cualquier momento, pero no define los límites de lo posible. Aceptarla es, para ella, un punto de partida. Reconoce que el inicio puede ser difícil, que los términos y lo desconocido generan incertidumbre, pero sostiene que es un proceso de aprendizaje. “Con el tiempo, una se adapta”.
     
    Acerca de BioMarinFundada en 1997, BioMarin es una empresa biotecnológica global dedicada a transformar vidas a través del descubrimiento genético. La empresa desarrolla y comercializa terapias dirigidas que abordan la causa fundamental de las afecciones genéticas. Las incomparables capacidades de investigación y desarrollo de BioMarin han dado como resultado ocho terapias comerciales transformadoras para pacientes con trastornos genéticos raros. El enfoque distintivo de la compañía hacia el descubrimiento de fármacos ha producido una cartera diversa de candidatos comerciales, clínicos y preclínicos que abordan una importante necesidad médica no cubierta, comprenden bien la biología y brindan la oportunidad de ser los primeros en comercializar u ofrecer un beneficio sustancial sobre las opciones de tratamiento existentes. Para obtener información adicional, visite www.biomarin.com

  • 8 de mayo es el día mundial del cáncer de ovario: Advierten sobre la demora en el camino del diagnóstico y del tratamiento que condiciona el pronóstico de las pacientes

    8 de mayo es el día mundial del cáncer de ovario: Advierten sobre la demora en el camino del diagnóstico y del tratamiento que condiciona el pronóstico de las pacientes

    8 de mayo es el día mundial del cáncer de ovario: Advierten sobre la demora en el camino del diagnóstico y del tratamiento que condiciona el pronóstico de las pacientes

    Fui cuatro días seguidos a la guardia de una clínica por los dolores. Durante dos años, fui al ginecólogo y al gastroenterólogo, me indicaron colonoscopias, me prohibieron el café y el alcohol y me dieron muchas pastillas, pero el dolor no se iba. Solo me escucharon cuando el tumor estuvo visible y sobresalía. Me dio mucha inseguridad la desestimación de síntomas inicial ”, sostuvo una de las 40 pacientes que participó del Mapeo de Personas con Cáncer (MAPEC) Cáncer de Ovario, un relevamiento de la Fundación Donde Quiero Estar, que indagó sobre el recorrido de las mujeres con este tipo de cáncer en Argentina, los tiempos hasta el diagnóstico y las dificultades que debieron superar.

    En el marco del día mundial del cáncer de ovario, que se conmemora este viernes 8 de mayo, remarcaron que este tipo de cáncer presenta un patrón que se repite: la dificultad para reconocer señales tempranas y la demora en confirmar el diagnóstico. De hecho, más de 6 de cada 10 mujeres con cáncer de ovario encontraron dificultades para realizar la primera consulta médica tras la aparición de síntomas. Los principales motivos fueron la desestimación de estos, dificultades para conseguir turno, turnos con mucha demora y dificultades burocráticas o de cobertura.
    En la muestra analizada, el 65% de los casos se detecta cuando la enfermedad ya se encuentra en estadios avanzados, cuando su abordaje es más desafiante. “El problema empieza mucho antes que la necesidad de acceder a un tratamiento: cuando no se interpretan las señales de alerta o cuando las pacientes enfrentan dificultades para acceder a estudios a tiempo. Allanar ese camino es una de las claves para cambiar la historia de esta enfermedad”, señaló María de San Martín , directora ejecutiva de la Fundación Donde Quiero Estar.
    Al respecto, la Dra. Verónica Cristina Baró, médica oncóloga, jefa del servicio de Oncología de la clínica San Jorge, de  Ushuaia, manifestó que “ a diferencia de otros tumores, el cáncer de ovario no cuenta con métodos de detección precoz eficaces para población general. Sus manifestaciones iniciales -como distensión abdominal, dolor pélvico o síntomas digestivos- suelen confundirse con afecciones de otros orígenes, lo que retrasa la sospecha clínica. Otro tema a tener en cuenta es la etapa quirúrgica, ya que el cáncer de ovario debe ser abordado por ginecólogos especializados en oncología, para lograr cirugías que cambien el pronóstico de las pacientes. Sabemos que existe una gran desigualdad en el acceso a dichas cirugías según la región del país y la cobertura de las pacientes ”. A esto se suma un circuito asistencial que, en muchos casos, no logra dar respuestas rápidas.
    El informe también muestra que las barreras para conseguir la primera consulta se repiten a la hora de alcanzar el diagnóstico. Inclusive una vez iniciados los estudios, con frecuencia aparecen trabas que siguen retrasando la confirmación diagnóstica.
    “ Mi médico me ayudó, pero durante siete meses no logré que el hospital me diera fecha para la cirugía y me hacían repetir estudios porque se vencían. Pude operarme recién cuando cambié de hospital”, reconoció una de las pacientes del MAPEC.
    Los casos detectados a partir de síntomas presentan mayor probabilidad de encontrarse en estadios avanzados, en comparación con aquellos identificados en chequeos de rutina. Este patrón refuerza la necesidad de promover tanto la consulta temprana como una respuesta ágil del sistema de salud.
    “ Hablar de cáncer de ovario es también hablar de inequidades. No todas las pacientes recorren el mismo camino ni llegan en el mismo momento al diagnóstico. Necesitamos sistemas más integrados, con menos barreras y más capacidad de respuesta”, agregó María de San Martín.
    Desde la Fundación DQE subrayan que mejorar los tiempos hasta el diagnóstico requiere una estrategia integral: mayor concientización en la población, capacitación de profesionales de la salud y simplificación de los circuitos de acceso a estudios. También destacan la importancia de acompañar a las pacientes durante todo el proceso, en un contexto donde el 70% de las participantes del MAPEC no había contado con apoyo de organizaciones de la sociedad civil.
    En este Día Mundial del Cáncer de Ovario, el mensaje es claro: sospechar y reconocer antes, diagnosticar a tiempo y reducir las demoras en las distintas etapas del camino del paciente -desde el diagnóstico hasta el tratamiento- puede marcar una diferencia concreta en la vida de miles de mujeres.
    La Fundación Donde Quiero Estar trabaja desde hace 19 años en mejorar la experiencia de las personas con cáncer mediante acompañamiento emocional, acceso a tratamientos y promoción de derechos. Con el estudio MAPEC, da un paso clave en la generación de evidencia para transformar el sistema de salud desde la voz de quienes lo transitan a diario.

  • Autismo: la importancia del diagnóstico temprano

    Autismo: la importancia del diagnóstico temprano

    Autismo: la importancia del diagnóstico temprano

    El autismo en una condición del neurodesarrollo que acompaña a la persona durante toda su vida. No existe el “autismo infantil” como tal, sino personas autistas que son niños, niñas, adolescentes y adultos. Las evidencias muestran que las intervenciones tempranas tienen un impacto muy positivo: mejoran la evolución y el pronóstico, aumentan significativamente las oportunidades futuras, y favorecen el bienestar emocional y la calidad de vida de la persona.En general el diagnóstico del autismo se realiza en la infancia. Sin embargo, ha aumentado el número de personas que reciben diagnóstico en la juventud o la adultez. Se estima que existen entre tres a cuatro veces más adultos que niños con autismo.Este diagnóstico tardío puede explicarse, en parte, por los cambios en los criterios clínicos en las últimas décadas, el nivel de información y conocimiento social era más limitado para las familias y había menos servicios y profesionales especialistas en el área.Además, muchas personas con menor necesidad de apoyo (sin discapacidad intelectual), especialmente mujeres, no recibieron diagnóstico en la etapa preescolar o de escuela primaria y hoy se sabe que la sobrecompensación y el masking -esfuerzo consciente o inconsciente por camuflar las características del autismo para ajustarse a expectativas sociales- contribuyeron a que pasaran inadvertidas.Sin embargo, ese constante intento de mimetismo social –reprimiendo conductas que puedan considerarse socialmente “diferentes”– puede conducir a una mayor incidencia de problemas de salud mental. Muchas personas autistas adultas se presentan inicialmente a los servicios de salud debido a otras condiciones, como trastornos alimentarios, ansiedad, depresión o trastornos del sueño.La investigación actual ofrece datos preocupantes: dos de cada tres personas autistas adultas han pensado en el suicidio en algún momento de su vida. Las presiones, la falta de apoyo, el profundo desánimo, la depresión, el aislamiento, el sentir que de ninguna manera encajan en el mundo, parecen ser algunas de las causas que llevan a una persona autista a tener ideaciones suicidas o intentar acabar con su vida. Algunos estudios estiman que las ideaciones suicidas en adultos autistas son hasta nueve veces más frecuentes que en la población neurotípica.Estos resultados son una señal de alarma y manifiestan la importancia de identificar factores de riesgo y factores de protección para poder intervenir de manera preventiva. La participación en la comunidad, la inclusión en contextos educativos, sociales y laborales son una poderosa herramienta preventiva y promotora de bienestar .El diagnóstico, en cualquier etapa de la vida, abre una puerta a la comprensión y al acceso a apoyos concretos para afrontar los grandes desafíos que plantea la vida familiar, social, académica o laboral. Entender lo que sucede permite retomar el control, elegir nuevos caminos y transformar la experiencia vital en un proceso de aceptación y esperanza. Identificar el autismo, incluso de manera tardía, sigue siendo una forma de dar respuesta, dignidad y alivio a muchas personas que finalmente encuentran explicación a su historia.

  • El viaje introspectivo de un gran editor: del diagnóstico al arte de mirar y leer, siempre leer

    El viaje introspectivo de un gran editor: del diagnóstico al arte de mirar y leer, siempre leer

    El viaje introspectivo de un gran editor: del diagnóstico al arte de mirar y leer, siempre leer

    Medrano, Lezica, Acuña de Figueroa, Gianantonio (ex Peluffo) conforman una imaginaria y mítica manzana de Almagro donde el editor Fernando Fagnani ha paseado y pasea con ojos más que curiosos. La suya es una mirada analítica, casi detectivesca, también romántica y hasta crítica. Sus sentidos arman un recorrido, construyen y reconstruyen caminos y atajos por los que anduvo un niño, un adolescente inquieto, un hombre que se fue construyendo hasta llegar al adulto que enfrenta una enfermedad y se vuelve un paciente que también es una reflexión andante.Fernando Fagnani es editor de Edhasa.
    Foto: Juano Tesone El autor cuenta en el libro Ventana magnética (Edhasa) lo que pasó siendo alguien que, a través del hostil mundo de la medicina, descubre y soporta la presencia de un tumor. Esa invasión corporal llamada cáncer. En ese laberinto entró y de allí salió como solo se puede salir de ese encierro: por arriba.“Siempre fui de caminar mucho, pero no de la manera en que lo hacía en ese momento, más como una mirada de cartógrafo, siempre miré así los edificios, la arquitectura”. Fagnani es un editor experimentado que hoy dirige Edhasa, casa que publica libros fundamentales de autores necesarios para entender el mundo y viajar a través de sus ficciones, muchas de ellas notables.Desde que se enteró de que tenía un pasajero indeseado, un okupa agresivo cambió su percepción: el mundo le ofreció oportunidades para mirar y también para incomodar. “Tenía mucha necesidad de mirar afuera, hacia el fondo. No solo físicamente, sino mentalmente. Para mí, mirar es como leer”. Después de escuchar el diagnóstico que lo señalaba como enfermo de cáncer, Fagnani comenzó un derrotero por consultorios, clínicas y centros de estudios. También ellos se volvieron objeto de su mirada analítica.Fagnani es un editor profesional, uno de los grandes que dejan huella en dos siglos. Sabe lo que significa leer entodos los sentidos posibles. “Leés en diagonal y a veces con mucha intensidad y en ese momento, en esos meses yo leía con mucha intensidad. Estuve y estoy todo el tiempo buscando algún sentido a las cosas”, dice Fagnani una de las útlimas tardes de verano en una oficina donde la madera ocupa la mayor parte del entorno y donde las cúpulas de la ciudad se meten elegantemente por las ventanas. Un matiz importante: habla en pasado del tiempo que convivió con un tumor, un cáncer al que logró aislar y ahuyentar.–¿Por qué decís en tu libro afirmás que el cáncer es “narrativamente mísero”?–Porque está saturado de protocolos y tiene muy poca potencia metafórica. A diferencia del sida o la tuberculosis, que generaron imaginarios fuertes, el cáncer es más difícil de narrar. Es, en realidad, un conjunto de enfermedades distintas, con tratamientos distintos. Y además está asociado a la quietud: la quimioterapia, la espera, el cuerpo inmóvil. Si lo comparo con el sida, que tiene una carga simbólica potente –la idea del virus atacando el sistema inmunológico, casi de ciencia ficción–, el cáncer resulta más opaco. Incluso en la ficción aparece menos. Hay melodramas, sí, pero cuesta encontrar relatos que lo vuelvan narrativamente fértil.Foucault entre los autores que leyó Fagnani.
    AFP PHOTO MICHELE BANCILHON –En tu libro aparece mucho la lectura como experiencia cambiante. ¿Cuánto cambiaron tus gustos a lo largo de los años?–No cambian tanto los gustos como las necesidades. Leo de manera anárquica: ensayo, historia, novelas, según el momento. Cuando viajo elijo libros para llevar y termino leyendo otros que aparecen en el camino. Me interesa ese desvío, ese encuentro inesperado. Leo a Michel Foucault, a W. G. Sebald, a Claudio Magris sin pensar demasiado en las fronteras entre ficción y ensayo. Me gusta que un libro me lleve a un lugar que no había previsto.–Hablás de la lectura como experiencia cambiante. ¿Se modificaron tus gustos en este último tiempo?–No cambian tanto los gustos como las necesidades. Leo de manera anárquica: ensayo, historia, novelas, según el momento. En los viajes me pasa algo curioso: llevo libros y termino leyendo otros. Me interesa ese desvío, ese encuentro inesperado. Leo a Michel Foucault, a W. G. Sebald, a Claudio Magris sin pensar demasiado en las fronteras entre ficción y ensayo. Me gusta que un libro me lleve a un lugar que no había previsto.Susan Sontag, autora de La enfermedad y sus metáforas.
    Foto: Jens-Ulrich Koch / AFP–Tuviste un reencuentro crítico con Susan Sontag. ¿Qué pasó?–La leí de joven y me deslumbró. Tiene una capacidad de convicción enorme. Pero al releer La enfermedad y sus metáforas encontré problemas. Me resultó forzada la comparación entre tuberculosis y cáncer y su rechazo al lenguaje militar. Las metáforas bélicas atraviesan toda la cultura, más aún en siglos donde la guerra era cotidiana. Además, Sontag usa personajes literarios para hablar de la tuberculosis y casos reales para el cáncer, algo que contradice su propia crítica. Y cuando cuenta su experiencia personal –en El sida y sus metáforas– aparece una épica: médicos que la desahucian, viajes, la curación. Esa narrativa es, en sí misma, profundamente “militar”. Me sorprende que no haya integrado esa dimensión en su reflexión inicial. No por obligación autobiográfica, sino por coherencia intelectual.–Caminando por Almagro te encontraste con un hotel misterioso que te hizo viajar en el tiempo… En tu familia los hoteles están ligados a la felicidad. ¿A vos qué te generan?–Para mí son un paréntesis incómodo. Los asocio más al trabajo y a cierta ansiedad que al descanso. Llego, todo está perfecto, pero si no tengo algo que hacer, me quiero ir. No es un espacio en el que me sienta propio. En cambio, para mi padre y mi abuelo eran lugares de libertad. Mi abuelo, viajante, repetía hoteles y rutinas: ahí encontraba una familiaridad casi doméstica. Mi padre, que vino de Zárate a Buenos Aires, también los vivía como emancipación.–Después de atravesar una enfermedad, ¿qué empezaste a ver en los hospitales?–Me obsesioné con su arquitectura. Son espacios decisivos: ahí se juega la vida y la muerte, pero casi no hay reflexión sobre su dimensión simbólica. Cuando me atendí en el Instituto Fleming empecé a observar todo: colores, luces, materiales. Nada es casual. Hay magentas, amarillos, luces giratorias, decisiones que buscan intervenir en el ánimo del paciente. Incluso las camas: originalmente eran de madera, para evitar la frialdad del metal.Arquitectura pálida de las instituciones médicas.
    Foto: Luciano Thieberger
    –¿Qué conclusión sacaste de esa observación?–Que hay dos espacios donde todo debería estar pensado al detalle: la escuela y el hospital. Uno forma, el otro te enfrenta a un límite. Antes ese límite estaba en la iglesia; hoy está en el hospital. Por eso, humanizarlos es clave. Y el arte cumple un papel central: introduce sentido, rompe la lógica puramente funcional. Aunque, como me pasó de chico en una escuela museo, a veces uno convive con ese arte sin siquiera advertirlo. Pero está ahí, operando.–Decías que el arte puede humanizar los hospitales. ¿Cómo lo viste en la práctica?–Es muy evidente. En el Instituto Fleming hay muchos cuadros: óleos, acrílicos. Levantás la cabeza y ves una imagen; después, un médico de guardapolvo blanco. Esa escena no es lo mismo que una pared blanca. El arte introduce otra atmósfera, una pausa. Incluso las luces –esas que parecen de discoteca– funcionan como un elemento extraño que rompe la lógica hospitalaria. Todo eso humaniza.Fernando Fagnani: escritor, editor y obsesivo de los detalles y las formas.
    Foto: Fernando Fagnani
    Foto: Juano Tesone
    –¿Cuánto te cambió atravesar la enfermedad?–Me cambió la percepción del tiempo, que es decir todo. No es que antes creyera que era inmortal, pero la finitud estaba afuera. Ahora está adentro. Y eso reordena todo, aunque no siempre pueda precisar cómo. La muerte deja de ser una abstracción: entra en la vida cotidiana, en los otros. Porque aunque a vos te vaya bien, ves que a otros con lo mismo no. Para el paciente, sin embargo, hay momentos en que eso queda en segundo plano: el tratamiento absorbe todo, y cuando no, tratás de pensar en otra cosa.–En el libro aparecen sueños muy intensos. ¿Qué lugar ocuparon?–Siempre soñé mucho, pero en ese período los sueños eran más opacos, más difíciles de interpretar. Me impactaban, pero no podía leerlos. Era raro: de noche aparecían escenas cargadas de sentido y, sin embargo, ininteligibles. Como si la experiencia excediera cualquier traducción.Ventana magnética.
    Fernando Fagnani.
    Editorial Edhasa–A eso se sumó la muerte de tu padre.–Sí, y fue todo muy confuso. Ocurrió justo después de mi primera quimioterapia. No sabía si tenía que pensar en mí, en él, hacer un duelo u otro. Todo se superponía. Durante el día podía sostener cierta normalidad, trabajar, distraerme. Pero la noche era más difícil. Ahí todo volvía.–Bien. Físicamente, con controles cada tres meses. Los días previos a cada estudio son más inquietos, pero después me olvido. Mentalmente, más tranquilo. También con una sensación nueva: la de no ser imprescindible. No en un sentido negativo, sino como una forma de alivio.–Elegís decir “tumor” y no “cáncer”. ¿Por qué?–Porque “tumor” sugiere algo acotado, encapsulado. “Cáncer” tiene un peso distinto, remite a la diseminación. Incluso en las recetas médicas, leer la palabra “cáncer” era un golpe. Decir “tuve un tumor” me resulta más manejable. Y hablo en pasado: objetivamente hoy no está. Transité este momento de manera bastante silenciosa. Hay gente que necesita hablar, compartir; a mí no me pasó eso. También porque el malestar es difícil de narrar una vez que pasa. Como el dolor: en el momento es absoluto, después se vuelve difuso. Creo que, si uno quisiera escribirlo, tendría que ser desde otro registro, no realista. Un diario más libre, incluso delirante, que capture no solo lo físico sino la imaginación que se activa alrededor del cuerpo.Fernando Fagnani
    Foto: Juano Tesone–¿Hubo momentos de incertidumbre fuerte?–Sí. Cuando el médico me dijo que, si el tratamiento no funcionaba, habría que probar otra cosa. Ahí aparece la posibilidad del fracaso. Es una “crudeza empática”: te dicen la verdad sin crueldad innecesaria, pero sin suavizarla. Y eso te enfrenta a algo que preferirías no pensar, pero que está ahí.